De acordo com a mA?e, a jornalista Ana GuimarA?es, 44 anos, as garotas estA?o totalmente dependentes para realizar atividades bA?sicas. a�?Elas precisam de ajuda para atividades como tomar banho e se locomovera�?, disse a mA?e que sente orgulho das filhas. Apesar de todo sofrimento, Gabriela conseguiu uma bolsa de estudos em um faculdade particular de Salvador e estA? cursando Biomedicina.
Segundo a mA?e, Beatriz e Gabriela precisam urgente do tratamento especA�fico que sA? existe nos Estados Unidos (EUA), Noruega e outros paA�ses da Europa. Mas para conter os sintomas da doenA�a, que avanA�a a cada dia, A� preciso o uso de uma medicaA�A?o patenteada pelo laboratA?rio americano Horizon Pharma. O custo mensal do tratamento por paciente A� de US$ 24 mil. Para as duas garotas o custo chega a US$ 48 mil por mA?s.
Ana GuimarA?es tambA�m faz um apelo ao MinistA�rio da SaA?de. a�?Queria muito que o governo brasileiro atravA�s do MinistA�rio da SaA?de custeasse o tratamento, pois no Brasil cerca de duas mil pessoas sA?o portadoras da doenA�a, mas sA? existem 305 cadastrados na AssociaA�A?o Brasileira de Ataxias HereditA?rias (ABAHE)a�?, apela.
Familiares e amigos de Beatriz e Gabriela estA?o realizando um evento para arrecadar fundos para custear o tratamento. a�?AlA�m das medicaA�A�es A� preciso adaptaA�A�es da casa com barras e cadeiras de rodas que possam ser adaptA?veis a escoliose das garotas, alA�m de outros insumos utilizados no tratamento. Quem quiser ajudar as jovens e comparecer no evento pode entrar em contato atravA�s do nA?mero (71) 99216-8836 ou depositar na conta poupanA�a do banco Bradesco agA?ncia 1173-8 e conta poupanA�a 401236-4a�?, explica Ana GuimarA?es.
Saiba mais sobre a Ataxia de Friedreich
A ataxia de Friedreich A� uma desordem hereditA?ria que conduz a dano progressivo e irreversA�vel ao sistema nervoso.
Os sintomas iniciais incluem a dificuldade com discurso, balanA�o e coordenaA�A?o, mas a circunstA?ncia pode eventualmente causar a imobilidade severa, problemas cardA�acos e diabetes. A ataxia de Friedreich A� o formulA?rio mais comum da ataxia e de influA?ncias herdA?veis em torno de 1 em 50.000 povos nos Estados Unidos.
Os sintomas da ataxia de Friedreich comeA�am geralmente entre 5 e 25 anos de idade, embora possam aparecer nas crianA�as mais novas de 5 ou quando os adultos estA?o em seus 30 ou 40 anos. Outros sintomas que se tornam frequentemente incluem arcos de pA� altos e curvatura da espinha, que pode causar um sentido danificado da posiA�A?o de corpo (proprioception) e eventualmente o conduzir A� fraqueza nos membros.
As complicaA�A�es cardA�acas tais como o coraA�A?o ampliado, a arritmia e a cardiomiopatia sA?o os outros sintomas comuns e escala na severidade de suave a sA�rio. HA? igualmente um risco aumentado de desenvolver o diabetes.
Enquanto a doenA�a avanA�a a um estado avanA�ado, ao redor 10% dos sofredores comeA�am a desenvolver a perda da audiA�A?o e uma proporA�A?o similar desenvolve distA?rbios visuais. A IncontinA?ncia A� uma outra complicaA�A?o comum da circunstA?ncia que afecta eventualmente em torno da metade dos sofredores.
Fonte: BocA?o News